Избор на редактора:
Народна медия SpoDeli / Зов за помощ

Да помогнем на 8-годишната Самуела

Това е апел за помощ от родители отчаяли се от тичане по институции, без адекватен отговор. Да помогнем едно дете да живее с усмивка! Дайте гласност, за да се вземат необходимите мерки.

Това е фейсбук страницата с инфото:

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1691966110819049&id=269585796390428

 

"Дъщеря ни Самуела е прекрасно дете на 8 години, с диагнози Спина бифида, хидроцефалия, долна вяла параплегия, скулиоза и др. От раждането си досега е претърпяла 4 тежки операции. В края на 2016 година след проведени скенер и преглед в Пирогов се установи, че изкривяването на гръбначния стълб е достигнало 100 градуса, което налага извършването на една от най-тежките хирургически операции, които може да се направи на едно дете. За целта бяхме насочени към екипа на доц. Яблански в в болница Токуда, където разполагат с нужния опит, апаратура и най-адекватно могат да поемат случая.

На 24.01.2017 подадохме нужните документи от наша страна и оферта от болницата във Фонда за лечение на деца за да ни отпуснат необходимите 93 600 лева за закупуването на тези магнитни импланти, с които ще се избегнат други 5-6 операции. Обществения съвет към Фонда, одобри изплащането на сумата за тези специални импланти, но остана въпроса, на коя болница да ги преведадат и кой ще извърши операцията по поставянето им. Още тогава от Фонда, макар че са знаели, не ни информираха че ще имаме проблем с превеждането на парите в случай, че сме одобрени.

На 22.02.2017 г. на проведено заседание на Обществения съвет към Фонда за лечение на деца беше взето решение, че състоянието на Самуела налага използването на съответните импланти и получихме одобрение за отпускането на нужната сума, след което подписахме и договорите за това. Междувременно екипът на доц. Яблански с одобрението на Фонда, единствен и за първи път в България успешно поставиха същите импланти на друго дете. Това беше голямо събитие в България и беше широко отразено и оценено в публичното пространство. За детето ни се появи надежда. Изключително важно е точно тези импланти да бъдат поставени, защото само те позволяват растежа на детето, без да се правят тези толкова болезнени операции. В средата на месец март 2017 проведохме среща с директора на Фонда, д-р Троева, на която бяхме информирани, че нямали разрешение от Министерство на здравеопазването да преведат одобрената сума на болница Токуда поради административни пречки, а именно провеждане на процедура по обществена поръчка. През годините, тази процедура не е провеждана в името на това да се избегне забавянето и да се извършат операциите навременно без да се поставя в риск живота на децата. Важно е да се знае, че тази опирация за Самуeла следва да се извърши съвсем скоро. Колкото повече време минава рискът за получаване на нови увреждания на гръбнака и на вътрешни органи се увеличава.

Бяха проведени още разговори между Фонда и МЗ, но служебният министър Илко Семерджиев категорично отказа да разреши плащането към Токуда и принизи живота на дъщеря ни като по-маловажен от спазването на някакви процедури, букви написани в някакъв правилник.

Проведохме консултация с юристи и експерти в областта на обществените поръчки. Обясниха ни, че са налице основанията на чл.182 и чл.79 от Закон за обществените поръчки, да се извърши пряко договаряне с доставчика и изпълнителя без провеждане на конкурс. Разбирайки това, направихме конкретно запитване по тези точки към МЗ и към Фонда за лечение на деца. Заявиха, че са наясно с тези правни възможности, но настояват да се извърши обществена поръчка. Останахме втрещени!

В този омагьосан кръг вече няколко месеца се забавя крайно необходимата операция за дъщеря ни. Има само един екип в България, който е извършвал тази интервенция и това е ръководения от доц. Яблански в болница Токуда. Единствено там разполагат с нужната апаратура за мониторинг на гръбначния мозък по време на операцията, като без нея има риск за получаване на необратими увреждания. Благодарни сме на лекарския екип на болница Пирогов, че през тези години се грижат всеотдайно за Сами, и че ни насочиха към екипът на доц. Яблански, което само по себе си говори кое е точното място за провеждането на тази операция. Налице е решението на Фонда за лечение на деца да отпусне нужните средства за магнитната система MAGEC, правата за която се държат от една единствена фирма в света NuVasive и идеята за обществена поръчка става безмислена защото не е налице конкуренция. Налице е и категоричния отказ на служeбния министър да вземе морално и лекарско, а не бюрократично решение за лечението на дъщеря ни.

Обръщаме се към всички добри хора, които по някакъв начин могат да помогнат на детето ни. Остават ни още няколко седмици, в които е най-подходящо да се извърши операцията.

Качеството на едно общество се измерва в това как се отнасяме към болните и страдащите деца и възрастни. Ако възрастните си отиват, тук един министър решава дали нашето дете ще живее. Разбираемо би било ако нямаше решение, но тук има лечение, имаме екип с опит, има отпуснати средства, но липсва един министерски подпис, от който зависи дъщеря ни.

Молим да дадете гласност затова и да се окаже необходимия натиск да се вземе единственото възможно решение за спасяването на Сами!"

 

loading...
Рейтинг: 4 звезди | 2 гласа | 8 точки | 1 ком. | 1452 прочита
Линк:
Име:
Коментар: (пишете на кирилица)
Enter secure code:
Подобни:
На: 2017-05-19 08:57:07 преди: 1 година / 2 гласа / 8 точки / 0 коментара / 1958 прегледа
Зов за помощ: Борис Чуралски е на 2 години и 7 месеца от Пещера. Страда от тежката диагноза невробластом. Проведени са му множество химиотерапии които не дават голям ефект. Сега се нуждае от специална химиотерапия която струва 90 000 лева които са непосилни за семейството му. Нека да помогнем на Борис в битката с тежката болест! Телефон на майката на Борис 0897 982 794 Таня Създадена е и група "Да помогнем ... още
На: 2016-02-14 12:49:34 преди: 2 години / 1 гласа / 3 точки / 0 коментара / 3293 прегледа
Зов за помощ: Това е 3-годишната Вяра! Тя е болна от лимфобластна левкемия – остра форма! Родителите откриват болестта миналото лято. Започва лечение в Пловдив, има голямо подобрение, но нещата за семейството стават все по-трудни от финансова гледна точка, казват от Нова телевизия. От „Социални грижи“ отпуснали помощ от 240 лева и удвоили детските на 100 лева, но това не е достатъчно. Имат ощ ... още
На: 2017-01-23 16:16:57 преди: 1 година / 1 гласа / 3 точки / 0 коментара / 2455 прегледа
Зов за помощ: Преди две години животът на 15-годишният Дани, който живее в Ардино, се променя с главата надолу. Поставят му тежка диагноза, остра форма на лимфобластна левкемия. Във Фейсбук има създадена група „Да помогнем на Дани“ и акция за събиране на средства. Момчето има нужда от трансплантация на костен мозък в Германия, която ще струва 300 хиляди лева. Семейството няма от къде да намери тези ... още
Етикети:
За нас
Хостинг от Super Hosting
Правила
Spodeli.eu във Facebook
Spodeli.eu във Google +
Spodeli.eu във Twitter
^ За SpoDeli.eu
BgMdb Филми
Uni-Web.net
Womans'Book
Zabavni.info
NetSale
SpoDeli.eu
BG-Info
^ UNI WEB MEDIA GROUP
Народна медия сподели.еу
placeholder
© 2012 - 2018 SpoDeli.eu V 1.0
X